ステロイドマシマシで。

治療方針のお話し

再燃原因

今回の炎症がステロイドを切ったから出てきたのか、あるいは、他の要因があって出てきてしまったのか。

今になっても正直何が原因だったのかは、不明です。考えてみるならば、転職活動や無理を押して出社していた事などによる体力的・精神的なストレスが原因のひとつであるのかもしれません。

体力向上のために、ジムでトレーニングをしたり、業務中もエレベーターを使用せずに階段を歩いたりもしていました。

健康管理の一環として、Fitbitというスマートウォッチを購入して心拍測定や睡眠時間の記録などに役立てていました。

ちなみに、今度はこのあたりを狙っています。おしゃれ、とにかくそこ。。。

スマートウォッチの記事は、また別途書いてみようと思います。体調に連動して数字が出てくるのと、不良の予兆がつかめるので結構面白いです。

Fitbitの記録では、確かに上昇していたので「なにかあるな」とは思っていました。しかし、忙しい割にも楽しんでいたのでホントにつらかったです。

前回の記事で書いていた検査から、やはり再燃という事になり治療を進めていく事になりました。

治療にあたっての選択肢

治療にあたり、選択肢が入院中の主治医と外来の担当医の先生から提示されました。

「一度切ったステロイドを使う事」

「抗TNFα抗体製剤という新しい治療方法を試してみる事」

「免疫をコントロールする薬を使う事」

それぞれにメリットとデメリットがあります。

ステロイド

メリット：寛解に関して即効性があり、かつ実績もある。
デメリット；ステロイド依存のリスクが高まる。

抗TNFα抗体製剤

メリット：ステロイドを使用せずに寛解および寛解維持に使用できる
デメリット：効果に関して絶対的なエビデンスに乏しい

免疫調整剤

メリット：ステロイド程ではないが、一定の効果を見込める
デメリット：感染症等にかかりやすくなる

これは、正直悩みました。

ステロイドマシマシで。

私自身が「新しい物好き」という事もあり、抗TNFα抗体製剤に興味がありました。

ただし、実績がない事や即効性に乏しいという事から「とにかくはやく復職したい」という私の要望に叶うものではないため、ステロイドを選びました。

治療開始

ステロイドの効果は

ステロイドマシマシです。

維持量として使用していたのが、5㎎で最近では、服用を断っていました。

最初から40㎎の服用でスタートです。

初日から熱が下がっていき、だるさが少しずつ改善しました。

2-3日もすると下血が無くなり、便の形状も普段のものへと少しずつ改善していきました。

やはり、ステロイドのチカラはすごいです。ハンパ無く効きました。

ご飯も流動食から3日毎に少しずつ上げていく事がでいました。

再燃時といい入院時もおかゆばかりで、ホント辛かったです。

家にいる場合は、自分で鮭や鱈入りのおじやを作ったりできるので飽きても料理でどうにかするのですが入院時はそうもいきません。

入院食でどうしてもおかゆを食べきれないときのために味変として、ふりかけを持っていくようにしています。。。

定番の「のりたま」

クセになる「すきやき」

ご飯がおかゆから米飯になったら、大好き鮭フレークを使ってました。これは、冷蔵庫でコッソリ保管でした。

ご飯を食べられる幸せを感じながら、治療は進んでいきました。

前回と違う副作用

治療は順調に進んでいったのですが、ステロイドの副作用は前回と少し違いました。

前回のステロイド使用については、驚異の回復で書いたのですが、「ムーンフェース」「バッファローショルダー」「不眠」に悩まされていました。

その中でも、一番に「不眠」が強かったのですが今回はそれほどでした。

目が覚め切ってベッド横のライトをつけて読書でもと思い、本も持って行ったのですが夜に読む事はありませんでした。

割とグッスリと眠れるのでありがたいのですが、「効き目も浅くなってる？」と思い不安になる事もありました。

結果的に治療を進めるうちに症状が改善していくので、問題はなかったのですがこのあたりは、どの入院でも不安になるものでした。

切っても切れないステロイド

維持量を続けましょうか

治療を継続して体もだいぶ調子が良くなってきた頃に、入院および外来の担当医の先生と今後についてお話がありました。

再燃の原因が特定できない事から、ステロイドを維持量として継続してみる事になりました。

自分としては、「これで再燃が無くなり職場にも復帰できるなら！」という思いだったので、そのまま合意しました。

mtgが終わり、部屋に戻って売店にでも行こうと院内をお散歩中に、肝胆膵でお世話になっている先生にバッタリと出会い

「あ、いたいた。入院したんだってね。」

と少し雑談をしました。

「ステロイドを継続する事は、膵炎側としても問題ではないけど、少ない量でも感染症とか骨粗鬆症とかリスクはあるから、使わないに越したことはないんだけどねー。」

「私だって、断てるなら断ちたいですけどー」

・・・PHSが鳴る・・・

「おっと、病棟から呼ばれたから行くね」

わりと付き合いが長い先生たちが多いので、カジュアルに話しかけてくれるのは、自分にとってこの病院のありがたいところだなと感謝しつつ、売店でシュークリームを買って帰りました。

はい、シュークリームです。退院まで誘惑に勝てませんでした。。。

治療の結果

無事に退院

ステロイドの効果で寛解まで持って行けたので、5mgずつ減量していく事になりました。

減量は、毎回再燃の不安が伴います。減らしたらまた症状が出てくるのでは？という思いにかられます。

症状が改善して、なるべく病気の事を考えないように、暇つぶしをしていました。

勉強がてらVPSを契約して、サーバの構築をしていました。

さすがに高いスペックではお値段が張るので、安いモデルにしました。

私の場合には、技術的なお勉強がしたかったのでVPSを選択しましたが、自分でサーバを構築するのが面倒だったり、保守もやりたくないという場合には、こちらもオススメですね。

こうして暇つぶしの勉強を進めていると、時間もあっという間に進んでいきました。

同時に治療も進んでいき、ステロイドも5㎎ずつ減量していく事に成功しました。

20㎎になり、退院して外来通院で様子を見ようという事になりました。

暇をつぶせるにしても、おうちと病室ではストレスが違います。全然ちがいます。

入院した経験のある方ならご存知かと思いますが、大部屋の物音や明かりはとても気になります。(自分が神経質なだけかも)

おうちに帰れる事を聞いて、「退院日いつ？いついつ？」と犬がしっぽを振るように先生に聞きました。

「あ、そんなに病院やだ？」

「可も不可もなく。。。いや、家が良いですよやっぱり。」

「正直だね(笑)明日退院する？」

そんな感じで無事に退院が決定しました。