このブログとkibayashiについて

ブログを描き始めるようになった理由

私がブログを書こうと思ったのは、入院生活中でした。

UCという病気は、難病であり厚生労働省から特定疾患指定されています。

現在の医療技術をもってしても、治す事が出来ない病気です。

症状が落ち着いて、「治ったー！！」と思っても、人により時間の長短はあるにしても再燃が訪れます。

数年再燃が来なかった時には、病気の事など忘れて生活をしていたときもありました。

しかし、再燃の間隔が狭くなるにつれて「痛み」「疲労」「辛さ」という苦しさのあまりに生きる気力が失われつつありました。

食事をまともに取れない時期もあり、長い時には、２ヶ月に渡り絶食で過ごしていた事もありました。

そんな時に、「自分は今後どんな余生を送るのだろう」と考えるようになりました。

このまま、症状が落ち着かないまま生きていかなければならないのか。

まともに食事も取れないまま、生きていかなければならないのか、

考えるだけで嫌になりました。

病歴も長いため、ある程度UCについては、詳しくなったつもりでした。

改めて今後を考えるために、UCについて調べ直していると、同じ病気を患っている方のブログに行き着きました。

そこには、自分の未来のような情報が書かれていました。

周りには、同じ病気を持つ人が居ないため、すごくありがたい気持ちでした。

私も誰かの役に立てればと思い、ブログを立てることにしました。

長くなりましたが、以上がブログを書こうと思った動機です。

ブログの構成

このブログは、闘病日記がメインです。

しかし、病気に関わらず、生活上で役に立つなと思った情報も書いていきたいと思います。

闘病日記について

UCが発症するよりも前の「何か怪しい」と考えられたタイミングから書いています。

以前のことは、当時の記憶をベースにして日記やメモを補助にして書き起こしています。

カテゴリ毎に、

「UCについて」

「UC発症から寛解まで」

「繰り返す再燃」

・・・と書いていきます。

基本的に、当時の症状を生活状況と合わせて書いています。

日常生活日記について

UCの闘病とは別に、生活記録を書きます。

ただの日記のような形になります。

「UCだからxxが出来ない」「病気をしてるからxxxはやめた方がいい」等の参考になればと思います。

役立つモノコトについて

病気のことに限らず、普段の生活で便利だと感じたものや便利なものを書きます。

趣味や気になることについて、メモのように書いていく予定です。

kibayashiについて

2018/09現時点

闘病日記でも今後書いていく予定ですが、

病歴１０年で「大腸穿孔」の発見や「大量出血」があり、緊急UCオペの対象となりました。

IACAの2期手術を受ける事で、発症前よりは不便な事もありますが、元気に暮らす事が出来ています。

生活について

日常生活については、割と以前と遜色なく遅れるレベルになりました。

これも、治療に携わっていただいた先生や看護師さん、お見舞いに通ってくれた家族のおかげです。

体を動かす事も割と好きなので、散歩から初めて少しずつトレーニングを再開しています。

その辺りについても、今後書いていこうと思います。

連絡先について

ブログの記事についてコメントや質問がありましたら、

ブログのコメント欄でも結構ですが、twitterのアカウントを開設しましたのでそちらにDMをいただいても大丈夫です。

Follow @kibayashi　

今後ともよろしくお願いいたします。