あれよあれよと転がり続ける

イベントイベント

熱海への旅行

九州帰省から2ヶ月程がたち、調子は少し悪いですがぐったりする程でもないため気分転換に予定していた旅行に行くことにりました。

今回は、熱海への旅行です。

夏の終わりで海も閉じていた頃なので、海も観光地も繁忙期より落ち着いていました。

旅行をする際の宿の手配は、楽天トラベルを使っています。レンタカーの手配にも使えるので重宝しています。

車は持っていないので、現地移動があるときには、いつも借りるようにしています。

お酒は別に好きではないのと運転自体は大好きなので、運転手をかって出てます。

海を見て、おいしいものを食べて、宿泊する宿とは別の日帰り温泉に行って・・・

楽しく過ごす事ができました。写真もたくさん撮る事ができました。

最近は、写真をスマホで済ませてしまう事も多いのですが、一眼レフ等旅行に必要なモノのレンタルサービスができたので、今度は利用してみようと思います。

伊東まで足を延ばして、海鮮丼も楽しみました。

本来であれば、下田まで行って恵比寿神社あたりで海を「ぼーっと」眺めたかったのですが時間の都合上行けず。。。

次回の楽しみとしました。

友人の結婚式

大学の友人から結婚式の招待がありました。

就職してからは疎遠になっていましたが、学生の時は一緒にご飯を食べたり、ショッピングに行ったりと仲良くしていました。

前から結婚願望はあるものの、「良いなと思えるパートナーがいない」とボヤいていた事が最後に連絡を取った時の印象に残っていました。

職場でも出会いが無く、異性の友人が少ない事から婚活サイトや結婚相談所のチカラを借りたそうです。

マッチングの技術って素晴らしいなと思いました。。。

1ヶ月で「いいな」と思える人にめぐり合えたそうです。数人に実際にお会いして、スタートから3ヶ月でお付き合いを始めたそうです。

昔は、こういうのが「お見合い」や「おせっかいな大人による紹介」だったりしたのでしょうか。

「招待状を送りたいから住所教えてー」

と電話がかかってきたので、ついでに色々話を聞いてました(笑) 最後に

「受付お願いできるかな？」

おおー、ついに自分もこういう事を言われる年齢になったのねっ！！

というわけで、初めての受付を務める事になりました。わーい ＼( ‘ω’)／

通院してみる

ヒュミラxステロイド

ヒュミラをやめた後、効果が残っているうちにステロイドによる治療が始まり1ヶ月が経過しました。

ヒュミラで免疫をコントロールしつつ、ステロイドで炎症を抑えている状況なので、それなりに免疫力は低下しています。

しかし、採血結果はあまり良いものではありませんでした。

当然ながら症状も少しずつ悪化しています。

お腹が緩くなるだけでなく、少しトイレの頻度も上がりました。ただ、まだ日常生活を送れるレベルでした。

ステロイドの量が少ないせいか、入院時のような安定的な改善力はありませんでした。

使用する薬を増やす+症状が悪化している=効果が無い可能性が高い

というわけで、またまた新しい治療を行う事になりました。

プログラフ(タクロリムス)

ついにやってきました。強力な免疫抑制効果があるプログラフです。

前回でもお話ししたとおり、副作用にビビって避けていたお薬です。

ここでレミケードやシンポニーの選択を取らなかったのは、同じ抗TNFα抗体製剤であるためです。

特にレミケードは、マウス由来のたんぱく質を持つためヒュミラよりもより強い副作用が出る恐れがあるとの事でした。

考えただけでも恐ろしすぎる。。。。((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

タクロリムスは、錠剤で1日に決められた量を決められた時間に服用します。

初めて飲むときは、ホントに怖かったです。今までの薬とは違うレベルの恐怖でした。

免疫が強く抑制されるという事は、感染症にいままでよりかかりやすくなるという事なので、常にマスクをしていました。

これは、ふつうのマスクと違い耳にかけるゴムが幅広なので、毎日つけていても痛くありません。おすすめですね。

また、人にあげるときにも個包装なので清潔感がありとても良いです。

タクロリムスの服用を始めてから2日で再度通院して、血中濃度を測定します。会社を休んで病院で採血に行きました。

「うん、順調だからこのまま維持しましょう」

はい、わかりましたーっ。

血中濃度としては順調だそうですが、私としては少し体が気だるいような感じがします。。。、

次回は、3日後という事でちょうど別の予定があり休む日なので、予定をキャンセルして病院に行くことにしました。

まさかです…

病院から帰って

気だるさが、本格的にだるくなってきました。

熱がある事に気づいて、体温計で測ると37.6度でした。

風邪でも引いたのか？と思いつつ、うどんを少しを食べて横になりました。

しかし、2時間経たずでトイレに行きたくなり目が覚めました。

ため息をつきながらトイレに行き、10分くらい籠ります。

布団に戻り丸くなると、また2時間くらいで目が覚めます。。。

この繰り返しです。。。

完全にヤヴァイやつです。

翌日は、どうにか会社に行ったものの、仕事に集中できずにグダグダでした。

定時で仕事を切り上げると、満員電車にゆらゆら揺られながらクラクラな体で帰路につきました。

昨日よりも熱がありそうだと思い、体温計を手に取ると…

38.5度…

おっふ。

こんなに高くなると、時期的にはまだ早いですが、インフルかなと思いました。

不幸中の幸い、翌日は土曜日なので予約無しですが外来に駆け込む事を決めました。

そこからは、食欲が全くない状態でソファーで丸くなっているのがやっとでした。

夕飯も取る事ができないまま1時間半毎にトイレに行っては、ソファーで転がりを繰り返してようやく朝を迎える事ができました。

薬を飲むために、どうにか食パンを口にしましたが6枚切りのうち4分の1を食べてもう限界になりました。自分でも驚きです。。。元気なら2枚は食べられます！！

これ、ほんのり甘くて好きなんですけどね。。。この日は、もうダメでした。

外来受付

病院行きのバス停までどうにか歩いて、ベンチに腰を下ろしました。

到着5分前でしたが、渋滞でバスが遅れていて、急にトイレが不安になりました。

UCあるあるです。。。IBDあるあるなのかな？

どうか病院へ到着すると、予約なしですが診察を受けられる事になりました。

予約が無いため「問診表記入」があります。さささっと記入してクラークさんに問診表を渡すと、次は看護師さんから症状のヒアリングがあります。

ヒュミラでもお世話になった看護師さんがやってきました。

「あれ、どしたの！？だいぶ調子悪そうだけど横になってたほうが楽？」

「可能であれば、そうしたいですが…」

「いいよ、ベッド整えてくるから」

OH…Jesus…

本当にありがたい配慮でした。

この時、タイミング良く処置室のベッドが空いたので、診察まで横になっている事にしました。

横になりつつ症状を伝えると、看護師さんが先生へ連絡して、すぐに採血をする事になりました。

採血が終わり、1時間ほど経ち診察室へ呼ばれました。

急展開

診察室に入り、まず先生から一言

先生「タクロリムスの血中濃度が随分上がってるんだけど、お腹の調子はまだ悪い？」

kibayashi「悪いですね。ここ最近に無いほど悪いです。再燃してるんですかね？」

先生「可能性としてはあるかもしれない。CRPがだいぶ上がってるんだよね。腎臓の値もだいぶ高い。。。」

kibayashi「タクロリムス…効いてないんですかね？」

先生「何とも言えないなぁ。。。」

kibayashi「打つ手はありますか・・・？」

先生「まず、急いでカメラしよう。」

kibayashi「ん！？！？！？今からです？」

先生「うん、ホントは予約無いとできないんだけど、緊急で準備してもらう」

おっふ。

そのあと、処置室へ戻り、看護師さんとニフレックがやってきました(どこかで・・・でじゃぶ)。。。。

ニフレックを飲んでは…

しんどい体を起こして…

病院内を歩いて…

階段を上り下りして…

またニフレックを飲み…

トイレに駆け込む。

これを5回くらい繰り返しました。

カメラをする前にどれだけ腸が奇麗になったのかを確認するため、便の状態を看護師さんに見せなければならないのですが、外来のトイレなので「呼び出し」ボタンを押すたびに廊下が騒がしくなります。

しかも、他の診療科に近いため、関係の無い看護師さんが来てしまうので申し訳ない気持ちでいっぱいでした。。。

カメラ終了

もう、カメラは胃でも腸でも慣れたものです。どんとこい。

順調に終えて外来の処置室へ戻りました。

結果としては、再燃してたけど落ち着きつつありそうとの事

先生「炎症が落ち着きそうでも、症状は遅れて良くなるから、まだ辛いのは続くかもね。。。」

kibayashi「休養していれば良くなりますかね？」

先生「普通であれば、そうなんだろうけど…」

kibayashi「えっ、どゆことです？」

先生「他の腸炎があるかもしれないから、入院をオススメせざるを得ないんだよね。」

おっふ。またですか。

kibayashi「ちなみにいつからです？」

先生「ん、今からかな」

ええーーーーーーーーーっ。